terça-feira, 21 de julho de 2009

9 - Ondas Azuis

Situações engraçadas e outras constrangedoras


Na sala de espera de uma clínica
- O que a senhora tem?
– Doença de Parkinson
- Doença de quê?
- Mal de Parkinson – quase sempre uma terceira pessoa se apressa a esclarecer.

Se a pessoa for informada sobre Parkinson, um ahaa carregado de surpresa - vem acompanhado de um julgamento sutil, de um preconceito mal disfarçado. Do tipo: noooossa, tão nova (e já neste estado? parecem dizer).



No Banco
-Mas como a senhora chegou a esse estado? A pergunta foi feita a Lia pela subgerente de um banco, onde Lia tinha conta. A pergunta foi formulada de maneira hostil, como se ela tivesse culpa de seu estado de saúde.
- Estou em momentos de crise de uma doença que é crônica e degenerativa, disse Lia. A subgerente não gostara de ver alguém tão debilitado a sua frente. E deu asas à discriminação.

Já com as pessoas mais simples e desinformadas a palavra Parkinson fica flutuando no ar como os winks do MSN, mesmo porque até elas entenderem e pronunciarem a palavra Parkinson, a palavra mal já terá feito estragos. Em ambos os casos é uma situação muito chata para qualquer PK.

Ou na padaria
- É aquela doença que faz a pessoa se tremer toda? Mas, você não treme...
- É que eu tenho rigidez
- Valha, eu achava que era só tremor. Então você não fica com vergonha. É que a mulher do meu chefe treme muito, coitada, e fica com muita vergonha quando recebe visitas.

De um pk cearense
- Parei de beber porque me cansei de molhar o terno dos amigos nas festas. Ora, se não posso beber nas festas, não bebo mais de jeito nenhum.

Lia acredita em Deus? Ela assegura que é cristã, mas não praticante.

- Você não é praticante, por que você não crê em Deus. É por isso que você está doente assim. Só Deus pode lhe redimir. Como se a doença fosse “um castigo, uma expiação ou um carma” (tema de um chat de um grupo de PKs)

Não sei, não, emenda Lia – o médico me garantiu que estou assim porque meu cérebro está se recusando a produzir uma espécie de lubrificante responsável pela minha coordenação motora.

sexta-feira, 3 de julho de 2009

8 - Ondas Azuis

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Um dia Lia estava em casa, alguém bateu na porta, ela abriu e se deparou com uma moça de aproximadamente 30 anos se torcendo toda, tremendo, completamente sem equilíbrio; parecia, alguém já disse, um daqueles bonecos de plástico de posto de gasolina. Perguntou se estava falando com a presidente da Associação. Lia pediu-lhe que entrasse. Ela veio pedir medicação e Lia lhe explicou que a APC ainda não tinha remédios para distribuir, nem amostras grátis.

–Mas me disseram que você poderia me ajudar. Eu estou há três dias sem meus remédios. Não posso voltar pra casa sem eles. Na farmácia do Hospital das Clínicas não tem e eu não tenho dinheiro para comprá-los.

Lia não sabia o que fazer, tinha um dinheiro da APC em casa, mas hesitava em usá-lo. O bom militante garante que é melhor ensinar a pescar, mas pescar demanda silêncio e equilíbrio e aquela moça sem a levodopa, e sem outras dopas para Parkinson, tremendo daquele jeito cairia no rio ou, certamente, na rua. Ela não estava disponível para regras e se lixava para valores. Ela dispensava o pão, ela precisava de remédios.

Quando Lia vencida lhe prometeu o remédio, ela disse que estava cansada e pediu para se deitar um pouco no sofá. Entregou-lhe a receita e extenuada em minutos adormeceu profundamente. Dormindo, o tremor desaparecia. Estava realmente cansada, física e psicologicamente. Ela morava longe e tinha vindo de ônibus. Posso imaginar o constrangimento durante o percurso. E admirar sua coragem de sair à rua naquele estado. Ela não merecia voltar para casa sem seus remédios.

Enquanto ligava para a farmácia e observava o sono da moça, Lia se perguntava: como serão meus próximos cinco anos? A moça dormindo parecia estar dizendo: eu sou você amanhã. Tremeu de temor.

O drama de Tereza não termina aqui. Ela apresentava um caso raro de parkinsionismo hereditário: sua mãe também era Pk e sofria com a rigidez. Mas falo disso outra hora – já é muita tristeza para o meu andadorzinho.

sexta-feira, 26 de junho de 2009

7 - Ondas Azuis

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Disposta a entender como viver, conviver e sobreviver com a doença Lia começou a buscar informações em bibliotecas de universidades, em bibliotecas públicas, solicitou o apoio das amigas e amigos para que a ajudassem a encontrar material sobre a Doença de Parkinson.

Diante de sua insistência em se inteirar da enfermidade, o neurologista sugeriu a criação de uma associação de parkinsonianos. Ela ficou muito interessada em trabalhar numa questão que envolvia a própria saúde. Era também uma forma de conhecer outras(os) portadores de Parkinson 'Pks' e saber como viviam a doença.

Convidou vários pacientes do Dr. Jorge para uma reunião em sua casa, onde seria discutida a proposta de fundação de uma associação de parkinsonianos. Seis casais, Pks e cuidadores compareceram; era dia 26 de junho de 1995, nascia a APC – Associação Parkinson do Ceará.

(Esclarecimento: Lia recebeu o diagnóstico em agosto de 1994, e não em 95 como declarei, tinha na época 42 anos e não 43, portanto há 15 anos convive com esse fantasma inglês)

Uma diretoria foi eleita. Eram os primeiros passos. Eleita presidente e aproveitando-se da relação que tinha com a mídia, TV e jornais, que cobria os eventos do bar, conseguiu uma cobertura notável para a APC. E a segunda reunião foi no self-service da tesoureira.

A partir daí, as reuniões eram feitas num colégio, no último sábado de cada mês,com cada vez mais participantes. O neurologista respondia as dúvidas de Pks, Lia procurava conversar com os pacientes e familiares e acabou conhecendo casos doloridos de portadoras(es) da DP. É preciso lembrar que, até neste momento, os sinais e sintomas de sua doença eram ainda muito tênues, mas o que ela via a deixava preocupada.

Aí começaram os telefonemas de todo o Estado, pedindo ajuda e informação, cartas e convites para entrevistas e palestras. O Dr.Jorge trouxe vários exemplares de folhetos e manuais de Associações de Parkinsonianos de alguns países. Lia devorou-os e começou a traduzi-los.

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sexta-feira, 19 de junho de 2009

6 - Ondas Azuis

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Lia nasceu em Corumbá, cresceu em Três Lagoas MS, morou em Campinas, São Paulo, Paris e Fortaleza. Hoje a filha nada pródiga volta a casa trazida pela Doença.

Lia é uma mulher inteligente, carismática, viajante inveterada, classe média, média, parece intelectual, mas é apenas bem informada, autodidata, desorganizada, às vezes intolerante, mas ama literatura, sempre sonhou em ser uma escritora, trabalhar com textos, com palavras. Em 1982, deixou o curso de Letras e foi para Paris, a convite de uma amiga, ali onde, para ela, se respira literatura.

Mas antes das palavras vieram as imagens: trabalhou dois anos com fotografia, não pôde recusar o salário, fez cursos de francês e literatura e voltou-se para a tradução. Era uma maneira de estar com as letras. Não podia viver com o que escrevia, mas poderia sobreviver com o que traduzia.

Em fevereiro de 1982, havia conhecido, no restaurante universitário de Paris, Gabriel, um mexicano, mestre em economia pela Sorbonne, mas também apaixonado por línguas e culturas diversas. Amor à primeira vista. Passaram a viver juntos e desde que ela deixou de trabalhar com fotografia, passaram a traduzir juntos também.

Cinco anos depois vieram para o Brasil onde, decididos a continuar traduzindo abriram, junto com uma amiga escritora, uma microempresa de traduções, textos diversos e editoração. A empresa continua aberta. Gabriel é hoje intérprete reconhecido e recomendado. E Fernanda é uma escritora com fôlego e talento.

-Ambos, são os pilares do que eu sei hoje, relembra Lia. Só que a doença cortou meu voo ao meio. Entretanto, os distúrbios de nossos movimentos não devem bloquear o movimento de nossos sonhos.
_ Eis-me aqui a escrever. Sobre Parkinson, mas com muito prazer, arremata.



wilmamonteiro@terra.com.br


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Revisou: Caíque Rodrigues

sexta-feira, 12 de junho de 2009

5- Ondas Azuis

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Foi de Charcot a sugestão da mudança do nome da enfermidade de “shaking palsy” – paralisia agitante – para Maladie de Parkinson, (Parkinson’s Desease) em homenagem à descrição clássica de James Parkinson.

Pesquisa de Lia:
Como “os brasileiros herdaram dos portugueses o seu amor às coisas francesas... Por quase cinco séculos, a influência francesa sobre o Brasil deu-se em todas as áreas. Praticamente não houve arte, ciência ou conhecimento em que a cultura francesa não esteve presente entre nós” (Voltaire Schilling).

A influência francesa sobre Portugal e Brasil deve ter inspirado a tradução do nome da patologia para Mal de Parkinson.Tudo leva a crer, portanto, que tiraram o mal da Maladie francesa.

A tradução de maladie de Parkinson para Mal de Parkinson (e não doença de) tende a acentuar o preconceito contra o portador da DP, no Brasil. A palavra Mal, em muitas culturas, é um termo amplamente utilizado para descrever atos, intenções e pensamentos moralmente negativos ou desumanos.

Em algumas religiões o mal é uma força ativa, muitas vezes personificado numa entidade como Satanás ou Diabo, ou seus equivalentes. Por isso, numa sociedade profundamente cristã e maniqueísta como a nossa, o Mal (de Parkinson ou de Alzheimer) adquire conotação mais negativa, que resulta em maior discriminação e preconceito, do que o dirigido a portadores de muitas outras doenças.

Entretanto, atualmente, a tendência de médicos, em seus artigos, monografias e no contato com seus pacientes – e dos Pks, sobretudo, os que participam de associações, é a de empregar mais a expressão Doença de Parkinson. Ou Parkinson simplesmente. Pena que a imprensa não colabora, ela insiste no mal.


Do Dicionário Aurélio. Só para ilustrar
Doença
Med. Denominação genérica de qualquer desvio do estado normal.
Med. Conjunto de sinais e/ou sintomas que têm uma só causa; moléstias
Fig. Mania, vício, defeito:

Mal
Maligno, maldade, má energia, maléfico, moléstia, estado mórbido, calamidade, epidemia.
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Revisou: Caíque Rodrigues

sexta-feira, 5 de junho de 2009

4 - Ondas azuis

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No dia anterior ao do inesperado diagnóstico, Lia e sua parceira haviam combinado com funcionárias e funcionários para um mutirão de limpeza e pintura das mesas e cadeiras de madeira e os muros do bar. A galera cobrou pelo atraso, havia chegado às 9hs e ela só chegou depois das 11hs. Lia sorria e se desculpava dizendo que estava trabalhando.

Ao entrar na cozinha do bar encontrou sua parceira e lhe contou o que havia acontecido. A reação de Denise, sempre estabanada, a assustou mais ainda. Lia perguntou: você conhece esta doença? -Claro que conheço, responde Denise – é aquela que a pessoa treme muito.

-Não brinca. Então é a doença do Mohamed Ali. Sentou-se aturdida; agora sim sabia do que se tratava e entendeu a gravidade com que o médico lhe anunciou o veredicto. ‘Meu mundo tremeu’, disse Lia rindo, mesmo nervosa, brincando com as palavras. Um hábito dela.

A maioria dos casos de Parkinson não é hereditária. Irmãos, irmãs, filhos e netos não contraem a enfermidade com frequência maior do que qualquer outra pessoa. A DP tende a afetar as pessoas mais idosas, elas são metade do número de parkinsonianos, a outra metade é composta por pessoas das mais variadas idades.

A maior parte começa a apresentar os sintomas na faixa dos 50 anos, alguns na faixa dos 40 e raramente antes disso. Mas, pode ocorrer, e tem ocorrido, com pessoas mais jovens.



Lia se perguntou: Haverá um amplo crescimento no número de portadores de Parkinson; ou cresceu a visibilidade?. Ambos, provavelmente, ela mesmo responde.
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Revisou: Caíque Rodrigues

quinta-feira, 28 de maio de 2009

3 - Ondas Azuis

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Lia recebeu o diagnóstico de Doença de Parkinson em agosto de 1995 – apenas 15 dias após a morte de sua mãe. Um baque desmedido. A perda repentina da mãe, a sensação do definitivo que a morte provoca é uma dor imensurável, atroz. Com o tempo a vida vai trocando o curativo da ferida e a dor se abranda, mas é indelével.

Não é raro pacientes apresentarem sinais e sintomas da doença após um evento fortemente negativo. Este pode ter sido o caso de Lia, a morte da mãe pode ter precipitado o aparecimento desses sinais e sintomas. Ontem, a perda definitiva da mãe. Hoje sua saúde definitivamente comprometida. Uma sensação de perda obstruía seu otimismo e fé na vida.

Lia chegou à casa triste e cabisbaixa, sua faxineira perguntou o que estava acontecendo, ela contou por alto e a faxineira: ora dona Lia, Deus dá o frio conforme o cobertor, ao que ela respondeu: não se trata de frio, mas de calafrio mesmo e haja cobertor.

O neurologista francês Jean-Martin Charcot (1825-1893) realizou a mais importante de todas as contribuições científicas no estudo da Doença de Parkinson, após a descrição de James Parkinson. Mundialmente conhecido como o “pai da Neurologia”. Charcot acrescentou observações pessoais na definição do quadro clínico, apontando a presença dos chamados quatro sinais cardinais da doença: tremor, lentidão do movimento (bradicinesia), rigidez e dificuldades do equilíbrio, apresentando critérios para o diagnóstico diferencial.

Lia, nesta época, estava dirigindo um bar noturno com espaço para exposição de artes plásticas, sebo, palco para teatro, performances, shows, além de um cardápio extenso. Muito trabalho.
Revisou: Caíque Rodrigues

sexta-feira, 22 de maio de 2009

2. Ondas Azuis

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Nada, nada de fisioterapia, de massagens, de acumpuntura, hidromassagem. Isso só alivia, disse o médico. Mas não cura.
A notar: não faz muito tempo que os médicos, em geral, recomendam fisioterapia para seus pacientes.

De repente, em meio ao trânsito, Lia deu o grito que mantinha calado desde que saíra do hospital; na cabeça confusa as palavras do médico – doença crônica, progressiva, degenerativa, incurável se misturava às da receita prescrita: levodopa, carboidopa, seligilina, e se avolumavam, em cascata, numa linguagem totalmente desconhecida para ela.

O nada consta da tomografia que o médico havia solicitado – lhe deu esperanças de que não era nada grave – só fez confirmar o diagnóstico. Não existem exames, nem testes, que comprovem a Doença de Parkinson. ‘O veredicto é baseado na observação’. Os médicos só pedem a tomografia a fim de confirmar a não existência de outras patologias.

Entretanto, a micrografia, ou seja, a diminuição do volume da letra e do tamanho da caligrafia é um dos principais e irredutíveis sintomas da doença. Lia ficou surpresa com a diferença de sua própria caligrafia antes e depois de dois dias de doses baixas de levodopa, o que confirmou a suspeita do médico: era realmente Doença de Parkinson – DP

Doença mais conhecida como Mal de Parkinson foi definida como ‘paralisia agitante’, pelo médico inglês, James Parkinson (1755-1824), membro do colégio real de cirurgiões, como doença caracterizada pela presença de movimentos involuntários tremulantes, diminuição da força muscular, com tendência para a inclinação do tronco para frente e alteração da marcha (festinação), sem, entretanto, afetar os sentidos e o intelecto.Cont...
Revisou: Caíque Rodrigues

terça-feira, 12 de maio de 2009

1. Ondas azuis

Manteve a elegância por ignorância diante de um peremptório diagnóstico de Doença de Parkinson. Doença crônica, progressiva, degenerativa e incurável, -disse o médico. Aos 42 anos nunca tinha sequer ouvido falar nessa patologia e não conhecia ninguém com este Mal. Assustada, ao sair do consultório do médico, ficou um bom tempo dentro do carro sem coragem de dar partida, até que se lembrou que tinha muita coisa para fazer e – a vida continua – resolveu voltar para casa.

Afinal tudo que ela sentia era o arrastar da perna direita, uma dor incômoda nas pernas e cansaço logo que começava alguma atividade. E pensar que havia consultado dois ortopedistas em São Paulo. Um afirmou que era reumatismo e outro que era porque seu pé direito estava torto e recomendou palmilhas. Seus primeiros erros médico; outros viriam.

O neurologista havia dito que quando a doença se manifesta a pessoa já perdeu, pelo menos, 70% desses neurônios fabricantes da tal dopamina.

Rindo de si mesma calculou que já estava perdendo neurônios desde quando participava de passeatas e eventos dos movimentos sociais contra a violência à mulher, contra o racismo, contra a intolerância aos gays, quando acompanhava blocos de carnaval, quando também se vestiu de preto-impeachment e foira a Avenida Paulista(SP), quando dançava em festas, porque desde essa época se cansava logo.