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Disposta a entender como viver, conviver e sobreviver com a doença Lia começou a buscar informações em bibliotecas de universidades, em bibliotecas públicas, solicitou o apoio das amigas e amigos para que a ajudassem a encontrar material sobre a Doença de Parkinson.
Diante de sua insistência em se inteirar da enfermidade, o neurologista sugeriu a criação de uma associação de parkinsonianos. Ela ficou muito interessada em trabalhar numa questão que envolvia a própria saúde. Era também uma forma de conhecer outras(os) portadores de Parkinson 'Pks' e saber como viviam a doença.
Convidou vários pacientes do Dr. Jorge para uma reunião em sua casa, onde seria discutida a proposta de fundação de uma associação de parkinsonianos. Seis casais, Pks e cuidadores compareceram; era dia 26 de junho de 1995, nascia a APC – Associação Parkinson do Ceará.
(Esclarecimento: Lia recebeu o diagnóstico em agosto de 1994, e não em 95 como declarei, tinha na época 42 anos e não 43, portanto há 15 anos convive com esse fantasma inglês)
Uma diretoria foi eleita. Eram os primeiros passos. Eleita presidente e aproveitando-se da relação que tinha com a mídia, TV e jornais, que cobria os eventos do bar, conseguiu uma cobertura notável para a APC. E a segunda reunião foi no self-service da tesoureira.
A partir daí, as reuniões eram feitas num colégio, no último sábado de cada mês,com cada vez mais participantes. O neurologista respondia as dúvidas de Pks, Lia procurava conversar com os pacientes e familiares e acabou conhecendo casos doloridos de portadoras(es) da DP. É preciso lembrar que, até neste momento, os sinais e sintomas de sua doença eram ainda muito tênues, mas o que ela via a deixava preocupada.
Aí começaram os telefonemas de todo o Estado, pedindo ajuda e informação, cartas e convites para entrevistas e palestras. O Dr.Jorge trouxe vários exemplares de folhetos e manuais de Associações de Parkinsonianos de alguns países. Lia devorou-os e começou a traduzi-los.
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sexta-feira, 26 de junho de 2009
sexta-feira, 19 de junho de 2009
6 - Ondas Azuis
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Lia nasceu em Corumbá, cresceu em Três Lagoas MS, morou em Campinas, São Paulo, Paris e Fortaleza. Hoje a filha nada pródiga volta a casa trazida pela Doença.
Lia é uma mulher inteligente, carismática, viajante inveterada, classe média, média, parece intelectual, mas é apenas bem informada, autodidata, desorganizada, às vezes intolerante, mas ama literatura, sempre sonhou em ser uma escritora, trabalhar com textos, com palavras. Em 1982, deixou o curso de Letras e foi para Paris, a convite de uma amiga, ali onde, para ela, se respira literatura.
Mas antes das palavras vieram as imagens: trabalhou dois anos com fotografia, não pôde recusar o salário, fez cursos de francês e literatura e voltou-se para a tradução. Era uma maneira de estar com as letras. Não podia viver com o que escrevia, mas poderia sobreviver com o que traduzia.
Em fevereiro de 1982, havia conhecido, no restaurante universitário de Paris, Gabriel, um mexicano, mestre em economia pela Sorbonne, mas também apaixonado por línguas e culturas diversas. Amor à primeira vista. Passaram a viver juntos e desde que ela deixou de trabalhar com fotografia, passaram a traduzir juntos também.
Cinco anos depois vieram para o Brasil onde, decididos a continuar traduzindo abriram, junto com uma amiga escritora, uma microempresa de traduções, textos diversos e editoração. A empresa continua aberta. Gabriel é hoje intérprete reconhecido e recomendado. E Fernanda é uma escritora com fôlego e talento.
-Ambos, são os pilares do que eu sei hoje, relembra Lia. Só que a doença cortou meu voo ao meio. Entretanto, os distúrbios de nossos movimentos não devem bloquear o movimento de nossos sonhos.
_ Eis-me aqui a escrever. Sobre Parkinson, mas com muito prazer, arremata.
wilmamonteiro@terra.com.br
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Revisou: Caíque Rodrigues
Lia nasceu em Corumbá, cresceu em Três Lagoas MS, morou em Campinas, São Paulo, Paris e Fortaleza. Hoje a filha nada pródiga volta a casa trazida pela Doença.
Lia é uma mulher inteligente, carismática, viajante inveterada, classe média, média, parece intelectual, mas é apenas bem informada, autodidata, desorganizada, às vezes intolerante, mas ama literatura, sempre sonhou em ser uma escritora, trabalhar com textos, com palavras. Em 1982, deixou o curso de Letras e foi para Paris, a convite de uma amiga, ali onde, para ela, se respira literatura.
Mas antes das palavras vieram as imagens: trabalhou dois anos com fotografia, não pôde recusar o salário, fez cursos de francês e literatura e voltou-se para a tradução. Era uma maneira de estar com as letras. Não podia viver com o que escrevia, mas poderia sobreviver com o que traduzia.
Em fevereiro de 1982, havia conhecido, no restaurante universitário de Paris, Gabriel, um mexicano, mestre em economia pela Sorbonne, mas também apaixonado por línguas e culturas diversas. Amor à primeira vista. Passaram a viver juntos e desde que ela deixou de trabalhar com fotografia, passaram a traduzir juntos também.
Cinco anos depois vieram para o Brasil onde, decididos a continuar traduzindo abriram, junto com uma amiga escritora, uma microempresa de traduções, textos diversos e editoração. A empresa continua aberta. Gabriel é hoje intérprete reconhecido e recomendado. E Fernanda é uma escritora com fôlego e talento.
-Ambos, são os pilares do que eu sei hoje, relembra Lia. Só que a doença cortou meu voo ao meio. Entretanto, os distúrbios de nossos movimentos não devem bloquear o movimento de nossos sonhos.
_ Eis-me aqui a escrever. Sobre Parkinson, mas com muito prazer, arremata.
wilmamonteiro@terra.com.br
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Revisou: Caíque Rodrigues
sexta-feira, 12 de junho de 2009
5- Ondas Azuis
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Foi de Charcot a sugestão da mudança do nome da enfermidade de “shaking palsy” – paralisia agitante – para Maladie de Parkinson, (Parkinson’s Desease) em homenagem à descrição clássica de James Parkinson.
Pesquisa de Lia:
Como “os brasileiros herdaram dos portugueses o seu amor às coisas francesas... Por quase cinco séculos, a influência francesa sobre o Brasil deu-se em todas as áreas. Praticamente não houve arte, ciência ou conhecimento em que a cultura francesa não esteve presente entre nós” (Voltaire Schilling).
A influência francesa sobre Portugal e Brasil deve ter inspirado a tradução do nome da patologia para Mal de Parkinson.Tudo leva a crer, portanto, que tiraram o mal da Maladie francesa.
A tradução de maladie de Parkinson para Mal de Parkinson (e não doença de) tende a acentuar o preconceito contra o portador da DP, no Brasil. A palavra Mal, em muitas culturas, é um termo amplamente utilizado para descrever atos, intenções e pensamentos moralmente negativos ou desumanos.
Em algumas religiões o mal é uma força ativa, muitas vezes personificado numa entidade como Satanás ou Diabo, ou seus equivalentes. Por isso, numa sociedade profundamente cristã e maniqueísta como a nossa, o Mal (de Parkinson ou de Alzheimer) adquire conotação mais negativa, que resulta em maior discriminação e preconceito, do que o dirigido a portadores de muitas outras doenças.
Entretanto, atualmente, a tendência de médicos, em seus artigos, monografias e no contato com seus pacientes – e dos Pks, sobretudo, os que participam de associações, é a de empregar mais a expressão Doença de Parkinson. Ou Parkinson simplesmente. Pena que a imprensa não colabora, ela insiste no mal.
Do Dicionário Aurélio. Só para ilustrar
Doença
Med. Denominação genérica de qualquer desvio do estado normal.
Med. Conjunto de sinais e/ou sintomas que têm uma só causa; moléstias
Fig. Mania, vício, defeito:
Mal
Maligno, maldade, má energia, maléfico, moléstia, estado mórbido, calamidade, epidemia.
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Revisou: Caíque Rodrigues
Foi de Charcot a sugestão da mudança do nome da enfermidade de “shaking palsy” – paralisia agitante – para Maladie de Parkinson, (Parkinson’s Desease) em homenagem à descrição clássica de James Parkinson.
Pesquisa de Lia:
Como “os brasileiros herdaram dos portugueses o seu amor às coisas francesas... Por quase cinco séculos, a influência francesa sobre o Brasil deu-se em todas as áreas. Praticamente não houve arte, ciência ou conhecimento em que a cultura francesa não esteve presente entre nós” (Voltaire Schilling).
A influência francesa sobre Portugal e Brasil deve ter inspirado a tradução do nome da patologia para Mal de Parkinson.Tudo leva a crer, portanto, que tiraram o mal da Maladie francesa.
A tradução de maladie de Parkinson para Mal de Parkinson (e não doença de) tende a acentuar o preconceito contra o portador da DP, no Brasil. A palavra Mal, em muitas culturas, é um termo amplamente utilizado para descrever atos, intenções e pensamentos moralmente negativos ou desumanos.
Em algumas religiões o mal é uma força ativa, muitas vezes personificado numa entidade como Satanás ou Diabo, ou seus equivalentes. Por isso, numa sociedade profundamente cristã e maniqueísta como a nossa, o Mal (de Parkinson ou de Alzheimer) adquire conotação mais negativa, que resulta em maior discriminação e preconceito, do que o dirigido a portadores de muitas outras doenças.
Entretanto, atualmente, a tendência de médicos, em seus artigos, monografias e no contato com seus pacientes – e dos Pks, sobretudo, os que participam de associações, é a de empregar mais a expressão Doença de Parkinson. Ou Parkinson simplesmente. Pena que a imprensa não colabora, ela insiste no mal.
Do Dicionário Aurélio. Só para ilustrar
Doença
Med. Denominação genérica de qualquer desvio do estado normal.
Med. Conjunto de sinais e/ou sintomas que têm uma só causa; moléstias
Fig. Mania, vício, defeito:
Mal
Maligno, maldade, má energia, maléfico, moléstia, estado mórbido, calamidade, epidemia.
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Revisou: Caíque Rodrigues
sexta-feira, 5 de junho de 2009
4 - Ondas azuis
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No dia anterior ao do inesperado diagnóstico, Lia e sua parceira haviam combinado com funcionárias e funcionários para um mutirão de limpeza e pintura das mesas e cadeiras de madeira e os muros do bar. A galera cobrou pelo atraso, havia chegado às 9hs e ela só chegou depois das 11hs. Lia sorria e se desculpava dizendo que estava trabalhando.
Ao entrar na cozinha do bar encontrou sua parceira e lhe contou o que havia acontecido. A reação de Denise, sempre estabanada, a assustou mais ainda. Lia perguntou: você conhece esta doença? -Claro que conheço, responde Denise – é aquela que a pessoa treme muito.
-Não brinca. Então é a doença do Mohamed Ali. Sentou-se aturdida; agora sim sabia do que se tratava e entendeu a gravidade com que o médico lhe anunciou o veredicto. ‘Meu mundo tremeu’, disse Lia rindo, mesmo nervosa, brincando com as palavras. Um hábito dela.
A maioria dos casos de Parkinson não é hereditária. Irmãos, irmãs, filhos e netos não contraem a enfermidade com frequência maior do que qualquer outra pessoa. A DP tende a afetar as pessoas mais idosas, elas são metade do número de parkinsonianos, a outra metade é composta por pessoas das mais variadas idades.
A maior parte começa a apresentar os sintomas na faixa dos 50 anos, alguns na faixa dos 40 e raramente antes disso. Mas, pode ocorrer, e tem ocorrido, com pessoas mais jovens.
Lia se perguntou: Haverá um amplo crescimento no número de portadores de Parkinson; ou cresceu a visibilidade?. Ambos, provavelmente, ela mesmo responde.
cont....
Revisou: Caíque Rodrigues
No dia anterior ao do inesperado diagnóstico, Lia e sua parceira haviam combinado com funcionárias e funcionários para um mutirão de limpeza e pintura das mesas e cadeiras de madeira e os muros do bar. A galera cobrou pelo atraso, havia chegado às 9hs e ela só chegou depois das 11hs. Lia sorria e se desculpava dizendo que estava trabalhando.
Ao entrar na cozinha do bar encontrou sua parceira e lhe contou o que havia acontecido. A reação de Denise, sempre estabanada, a assustou mais ainda. Lia perguntou: você conhece esta doença? -Claro que conheço, responde Denise – é aquela que a pessoa treme muito.
-Não brinca. Então é a doença do Mohamed Ali. Sentou-se aturdida; agora sim sabia do que se tratava e entendeu a gravidade com que o médico lhe anunciou o veredicto. ‘Meu mundo tremeu’, disse Lia rindo, mesmo nervosa, brincando com as palavras. Um hábito dela.
A maioria dos casos de Parkinson não é hereditária. Irmãos, irmãs, filhos e netos não contraem a enfermidade com frequência maior do que qualquer outra pessoa. A DP tende a afetar as pessoas mais idosas, elas são metade do número de parkinsonianos, a outra metade é composta por pessoas das mais variadas idades.
A maior parte começa a apresentar os sintomas na faixa dos 50 anos, alguns na faixa dos 40 e raramente antes disso. Mas, pode ocorrer, e tem ocorrido, com pessoas mais jovens.
Lia se perguntou: Haverá um amplo crescimento no número de portadores de Parkinson; ou cresceu a visibilidade?. Ambos, provavelmente, ela mesmo responde.
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Revisou: Caíque Rodrigues
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