sexta-feira, 26 de junho de 2009

7 - Ondas Azuis

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Disposta a entender como viver, conviver e sobreviver com a doença Lia começou a buscar informações em bibliotecas de universidades, em bibliotecas públicas, solicitou o apoio das amigas e amigos para que a ajudassem a encontrar material sobre a Doença de Parkinson.

Diante de sua insistência em se inteirar da enfermidade, o neurologista sugeriu a criação de uma associação de parkinsonianos. Ela ficou muito interessada em trabalhar numa questão que envolvia a própria saúde. Era também uma forma de conhecer outras(os) portadores de Parkinson 'Pks' e saber como viviam a doença.

Convidou vários pacientes do Dr. Jorge para uma reunião em sua casa, onde seria discutida a proposta de fundação de uma associação de parkinsonianos. Seis casais, Pks e cuidadores compareceram; era dia 26 de junho de 1995, nascia a APC – Associação Parkinson do Ceará.

(Esclarecimento: Lia recebeu o diagnóstico em agosto de 1994, e não em 95 como declarei, tinha na época 42 anos e não 43, portanto há 15 anos convive com esse fantasma inglês)

Uma diretoria foi eleita. Eram os primeiros passos. Eleita presidente e aproveitando-se da relação que tinha com a mídia, TV e jornais, que cobria os eventos do bar, conseguiu uma cobertura notável para a APC. E a segunda reunião foi no self-service da tesoureira.

A partir daí, as reuniões eram feitas num colégio, no último sábado de cada mês,com cada vez mais participantes. O neurologista respondia as dúvidas de Pks, Lia procurava conversar com os pacientes e familiares e acabou conhecendo casos doloridos de portadoras(es) da DP. É preciso lembrar que, até neste momento, os sinais e sintomas de sua doença eram ainda muito tênues, mas o que ela via a deixava preocupada.

Aí começaram os telefonemas de todo o Estado, pedindo ajuda e informação, cartas e convites para entrevistas e palestras. O Dr.Jorge trouxe vários exemplares de folhetos e manuais de Associações de Parkinsonianos de alguns países. Lia devorou-os e começou a traduzi-los.

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