13 - Ondas Azuis

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A dificuldade maior para a confecção do Manual para Parkinsonianos e seus Familiares era mesmo a falta de referências. Não havia Internet, os textos científicos não eram acessíveis, não existia esse volume de informações sobre a Doença de Parkinson agora disponível pela web.

A dificuldade para reunir o material e o fato de Lia não dominar a linguagem técnica da doença resultou numa edição bem simples. Mesmo assim o Manual foi um sucesso. Mas Lia acha que não dá nem para se envaidecer com isso, não havia outra publicação leiga! Nem melhor, nem pior! Já a segunda edição foi mais sofisticada, ampliada, capa colorida etc, com a participação da Dra. Clara Nakagawa falando sobre os Grupos de Apoio

Antes de renovar os agradecimentos aos patrocinadores dos Manuais preciso comentar a recepção dada a Lia e ao ‘boneco’ (rascunho com layout definido) do Manual pelas pessoas que assumiam cada vez mais sua antipatia por ela dentro da APC-Associação Parkinson do Ceará. A coisa tomou uma direção pessoal. A gaúcha Daise era a menos discreta. A questão, como em muitos outros movimentos, era uma questão de poder. Dividiu-se em grupos: um pró Lia e outro contra as posições de Lia.

Mas olhando com realismo, isso é coisa muito comum em incontáveis grupos, associações, cooperativas, partidos etc. Só muda a forma e a importância, o objetivo é o mesmo: o poder, mesmo que, como o de Lia, não fosse grande coisa. rsrs

Enfim, não concordaram com a publicação do Manual e não quiseram nem ler. Lia aquiesceu. Com a saúde em frangalhos e resolvida a voltar a São Paulo para procurar um médico recomendado por uma amiga, o melhor a fazer era desfazer-se de responsabilidades e ‘tocar’ sua própria doença. Passou o “poder“(sic) para o vice-presidente com toda a documentação da associação. Mas cutucou: Eu vou publicar o Manual.

Em São Paulo, marcou a consulta com o especialista e voltou-se para a edição do Manual. Lia acreditava que, como ela, muita gente buscava essas informações; pôde sentir isso com sua atuação na APC, e a confirmação desta necessidade foi comprovada pelo grande número de participantes no lançamento do Manual na Associação Brasil Parkinson – SP.

Felizmente, hoje são as associações de parkinsonianos, já existentes em diversas partes do país que, ‘botando seus blogs na rua’, trazem informações fresquinhas e de especial interesse para Pks e seus familiares.

Essas instituições veem estabelecendo uma rede de solidariedade, de transformações na qualidade de vida deste segmento e – muito importante – ajudando-os(as) a sair do armário, a ‘perder a vergonha’ de sair de casa, de deixar ver seu estado, de sair do casulo.

* Nossos agradecimentos ao neurologista Dr. Wagner Horta pelo material trazido do exterior e pela revisão técnica da primeira edição.
* Nossos agradecimentos ao neurologista Dr. Egmont Lobosky pela revisão da segunda edição e pelo adendo: Parkinsionismos
*Agradecimentos à Libbs Farmacêutica pela impressão, à Pro-Texto pela editoração do Manual e a Maryland e Samuel Groissman, presidente da ABP – Associação Brasil Parkinson por terem permitido que o lançamento do primeiro Manual para Parkinsonianos e seus Familiares fosse realizado nessa instituição.
*Agradecimentos também à Ramblas do Brasil pela editoração e impressão da segunda edição (1998). Edição também esgotada.
*Não podemos deixar de agradecer ao designer e amigo Roberto Garcia pela belíssima capa da segunda edição.


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e-mail wilmamonteiro@terra.com.br